Проекты

Краткое описание

За последние три года в службах ранней помощи региона значительно увеличилось количество обращений семей, имеющих детей с аутистическими нарушениями развития. Так, в службе ранней помощи Ассоциации «Содействие» доля детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их рисками выросла с 17 до 28%.
Для семей с детьми с РАС и их рисками принципиальное значение имеет возможно более раннее начало помощи и применение специалистами современных практик с доказанной эффективностью, обеспечивающих значительное улучшение функционирование ребенка и взаимодействия в семье именно в раннем возрасте.
Возможность более раннего обращения в службы ранней помощи и соответственно более полноценного развития потенциала ребенка в отношении улучшения функционирования и качества жизни появилась в последнее время в связи с принятием в 2020 году Министерством здравоохранения РФ клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра», предписывающих выявлять риски РАС у детей в возрасте от 18 до 30 месяцев и адресовать семьи в программы абилитации, реализующие практики с доказанной эффективностью. Кроме того, в последние 3-5 лет в России началось освоение новых аутизм-специфичных подходов, моделей и технологий ранней помощи .
Проект является естественным продолжением предыдущего проекта «Инновационные модели и технологии – в практику ранней помощи служб региона, в котором 20 специалистов служб ранней помощи региона начали осваивать и применять на практике Денверскую модель раннего старта - основу системной ранней помощи детям с РАС, - и технологии дистанционного консультирования – для обеспечения непрерывности и интенсивности помощи.
Идея проекта состоит в том, чтобы посредством современных семейно-центрированных подходов и технологий, как-то: Денверская модель, дистанционные технологии консультирования и сопровождения семьи, стратегии коучинга и партнерских отношений, обеспечить поэтапное улучшение взаимодействия с ребенком и его функционирования
Цель проекта – повышение эффективности программ ранней помощи детям с аутистическими нарушениями на основе современных моделей, стратегий и технологий вовлечения семей
С этой целью в проекте предполагается дальнейшее освоение специалистами служб ранней помощи региона аутизм-специфичных подходов и технологий ранней помощи в рамках Денверской модели раннего вмешательства в программе повышения квалификации АНО ДПО «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» (ИРАВ). Кроме того, проектом предусмотрено освоение специалистами региона современных представлений о вариантах РАС и адекватных аутизм-специфичных подходах помощи
Важнейшим компонентом проектной деятельности является отработка на практике, в целевой группе проекта, освоенных семейно-центрированных подходов и технологий под супервизией экспертов ИРАВ и ведущих тульских специалистов, а также в региональных группах профессионального обмена.
Наконец, проект предусматривает анализ эффективности индивидуальных программ ранней помощи детям с РАС и их рисками

Цель

1. Цель проекта – повышение эффективности программ ранней помощи детям с аутистическими нарушениями на основе современных моделей, стратегий и технологий вовлечения семей, применяемых специалистами во взаимодействии с родителями

Задачи

1. Дальнейшее освоение специалистами ранней помощи региона новой семейно-центрированной Денверской модели раннего старта для детей с РАС по обучающей программе АНО ДПО «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» «Системная помощь детям с РАС и их семьям»
2. Отработка практики ранней помощи детям с РАС и их рисками на основе Денверской модели раннего старта с вовлечением родителей в реализацию индивидуальных программ ранней помощи
3. Внедрение современных семейно-центрированных стратегий и технологий в практику ранней помощи детям с РАС и их семьям

Обоснование социальной значимости

Проект адресован детям с аутистическими нарушениями раннего возраста – поскольку именно в раннем возрасте у таких детей имеются огромные возможности существенного изменения их функционирования - и их семьям, поскольку для ребенка с аутизмом именно семья является и ресурсом, и «лабораторией» изменений. И одновременно проект адресован специалистам, оказывающим помощь семьям с детьми с РАС и их рисками, поскольку для семьи с ребенком с РАС именно компетентный помогающий специалист, владеющий современными подходами, стратегиями, технологиями раннего вмешательства, становится двигателем и гарантом позитивных изменений.
Об актуальности и социальной значимости ранней помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) свидетельствуют статистические данные, сопоставленные с фактами о распространенности аутизма в стране в целом и в нашем регионе.
По данным Минздрава РФ в России выявлена 31 тысяча детей с РАС при численности детского населения 30,3 млн (https://tass.ru/obschestvo/11252493), т.е. распространенность РАС в стране - примерно 1 ребенок на 1000 детей. Тогда как по статистике ВОЗ каждый 160-й - ребенок с РАС (https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders), и это весьма усредненные данные – в развитых странах выявляемость существенно выше и по последним данным РАС в США выявляется у каждого 54-го ребенка
Аналогичная картина - с распространенностью/выявляемостью РАС в Тульском регионе.
В Тульской области насчитывается 241,5 тысяч детского населения, следовательно закономерно ожидать выявления порядка 1,5 тысяч детей с РАС (согласно статистике ВОЗ), тогда как по данным мониторинга Федерального ресурсного центра поддержки детей с РАС при Минпросвещения, в регионе насчитывается 350 детей с РАС (приложение 1).
Эти факты свидетельствуют о существовании не только проблемы адекватной диагностики РАС, но что особенно важно - скрытой распространенности РАС у детей вследствие неразвитой адекватной помощи детям с РАС – с одной стороны, и недостаточной эффективности поддержки семьям – с другой.
Решение этой проблемы зависит от состоятельности ранней помощи детям с РАС. Многочисленными исследованиями доказано, что в возрасте до 3 лет, когда у нормотипичного ребенка происходит стремительное развитие высших психических функций в силу природной предрасположенности мозга и закономерностей развития в общении с близкими взрослыми и сверстниками, у ребенка с аутистическими нарушениями развитие функционирования и его мозгового обеспечения фрустрируется вследствие дефицитов коммуникации и социального взаимодействия. Поэтому так необходимо именно в раннем возрасте и как можно раньше - когда начинают проявляться первые симптомы нарушений и характерные дефициты в возрасте 1 года -1,5 лет и ранее, - даже до постановки диагноза РАС, - начинать системные ранние вмешательства сообразно особенностям малыша.
Ведущий российский эксперт по РАС Екатерина Мень в интервью ТАСС – отметила, что за последние 5 лет выявляемость РАС выросла в 2,5 раза https://tass.ru/obschestvo/11055281. Для семей с детьми с аутистическими нарушениями, которых с каждым годом становится все больше, принципиальное значение имеют возможно более раннее начало помощи и применение специалистами современных практик раннего вмешательства с доказанной эффективностью.
Профессиональное совершенствование специалистов в области ранней помощи детям с РАС имеет решающее значение. Закономерно, что помощь специалиста, недостаточно овладевшего современными подходами и технологиями раннего вмешательства в случае РАС, неэффективна, чревата упущениями возможностей и потерей доверия, тягостна для самого специалиста.
Поскольку подходы к развитию ребенка с РАС, преодолению дефицитов и сложностей функционирования специфичны и весьма разнообразны, предполагают вовлечение семьи, активное включение родителей, профессиональная подготовка специалистов ранней помощи в области РАС ведется в двух направлениях: 1.)освоение аутизмспецифичных подходов и технологий раннего вмешательства и 2) овладение семейно-центрированными стратегиями вовлечения и поддержки родителей.
Чтобы специалисты надежно овладели аутизм-специфичными подходами ранней помощи, необходимо их поэтапное освоение и многолетняя отработка на практике, поскольку спектр аутистических нарушений весьма разнообразен, и стратегии и технологии практики помощи должны варьироваться и гибко адаптироваться к особенностям каждого ребенка и семьи. Для чего специалисту необходимо видеть проблему аутистических нарушений в разнообразии особенностей и динамики развития ребенка. Поэтому необходима как методическая, стратегическая, технологическая подготовка специалистов, так и методологическая, холистическая, позволяющая видеть проблему широко.
Чтобы освоить неспецифичные стратегии коучинга (непрямого научения родителей), партнерского взаимодействия, ресурсной поддержки родителей, дистанционного сопровождения семей необходимо практиковать эти подходы с применением профессионального обмена и поддержки

География проекта

Реализация проекта планируется в Туле и 14 муниципальных районах и городских округах: Новомосковск, Кимовский район, Донской, Суворовский район, Одоевский район, Белевский район, Арсеньевский район, Плавский район, Алексин, Ясногорский район, Заокский район, Ефремов, Каменский район, Тепло-Огаревский район - где созданы и функционируют службы и кабинеты ранней помощи детям с нарушениями развития на базе учреждений социальной защиты, образования, здравоохранения - партнеров Ассоциации "Содействие" по проекту - и соответственно семьи благополучателей, а также во всех районах области - посредством применения новых дистанционных технологий оказания ранней помощи - по запросам семей, имеющих детей с нарушениями развития - силами специалистов Ассоциации "Содействие"

Целевые группы

1. дети раннего возраста с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их рисками
2. родители детей раннего возраста с РАС и их рисками
3. специалисты, оказывающие раннюю помощь детям с РАС и их семьям